從事劇場相關工作的咚咚,自九歲起就成為自體免疫失調疾病貝西氏症患者,主要的病灶在眼睛,歷經不計其數的眼科手術,目前是一名重度視障者。十八歲開始確診為重度憂鬱症,在求醫過程中見證了精神科不良的醫病關係,現在仍持續服藥,狀態穩定,就跟沒有生病一樣。
「小學曾經遇過嚴重發病,是會痛到會哀嚎那種,兩隻眼睛灼熱,就是會蠻像肉被吃掉,吃進肉裡面的那種痛,會一直持續,,嚴重發病還是要做某個英文檢定之類的,一邊考試一邊冰敷。」
聽咚咚分享從小到大經歷眼睛的疼痛和發病過程,的確覺得受了很多折磨,由於自體免疫疾病開始造成眼睛發炎病變、引發青光眼,到最後經歷視力慢慢衰減,成為視障者。
Q:「疼痛帶給你的困擾是什麼呢?」
:「我覺得可能因為眼睛,其實假如一痛起來就什麼事都做不了。疼痛一來就必須要休息,再下一步就必須要去醫院接受治療,生活容易因為疼痛被打斷,剛好這幾個階段都是學生,生活原本的時間表都有一段時間被打斷,會必須要去醫院休息,就比較像是一種既有的時間表被打斷。」
「我覺得比較是因為視力慢慢減退,會經歷一個你原本是可以用眼睛閱讀,但後來到某個時候就沒有辦法用眼睛進行閱讀,那所以我們的方式就是會開始聽電子語音報讀,因為其實你知道那需要練習,不是放出來就可以懂,要習慣一下他的聲調,不管選擇多慢的速度,他是機械音,他每一個字長度都一樣,都用固定聽的時候,有的時候會太快或太慢,要習慣他的節奏。」
「因為沒辦法畫重點,要怎麼記憶注意的內容,要花時間練習,開始進入這樣閱讀模式時就是大學階段,那個狀態真的很像武功盡失,原本閱讀可以達到什麼速度跟理解力,需要花幾年練習,同一段文本要一直回去重聽,花很多時間讀別人一個小時就讀完的東西,你可能花十幾個小時都讀不完,但會越來越順手。」
「後來也有一些附加能力出現,當你跨越一些門檻時,對一些文本理解力更好,不會逐字逐句記下來,強迫自己當下去理解,怎樣去組織你接收到的資訊,到最後整個歷程會自動化跟很快,日常生活中的理解力跟記憶力都會提昇蠻多。」
透過咚咚的經驗也讓我瞭解到視障者的生活不便之處,我剛好曾從事過聽打員工作,也聊到關於打字這件事,因為知道咚咚也有在接逐字稿工作。
「因為後來習慣就知道這是你生活的節奏,比方說人本來每天就需要刷牙洗臉吃飯,做這些事情需要花一定的時間,你知道做這些事情就是要花這些時間,大部分不會那樣比較,但有時候比較心急就是會。」
「像是在公車上傳訊息,對方想要即時聊天的話就會沒辦法,因為我打字超慢,我回訊息不會想要用手機打很多字,就會回家用電腦。我也是用一般電腦,多一個語音軟體,我用嘸蝦米輸入法,因為新注音要選字,不知道哪個字是你要的,選到天荒地老,但這要有字型概念才比較會用,如果是天生盲人的話就很難。」
Q:「有什麼緩解或面對疼痛的對策嗎?」
:「沒有別的辦法,採用醫療的方式就是吃藥、點藥水或是不然就要開刀。在過程中病人會蒐集莫名其妙的偏方,小時候還有人說在桑椹葉上塗蛋汁,或是吃藍莓可以控制眼壓,後來也會有人說按摩一些穴道會有幫助。後來一段期間有做眼睛針灸,針眼睛還蠻專業,會的人沒有很多,有一段時間蠻有幫助,眼睛會舒服很多,但過了一個階段好像沒有再繼續進步,停了也沒有更差,有點像一種保養 現在沒有了。」
Q:「疼痛所帶來的影響?」
:「我覺得家庭的話其實還好,家人就還蠻理解自己這樣的狀況,如果真的痛需要休息,是都不會說我怎麼都不做事。國中階段有一些同學會說為什麼可以一直請假,到大學的時候同學比較成熟。」
「因為在我國中階段,就是視力還跟明眼人差不多的時候,那段時間我有在學版畫,那時候有一些作品,到高中眼睛密集開刀就沒有做。開刀後就不可能再做了,那時候就想說可能是最後一幅了,所以沒有留下遺憾。」
Q:「你的疼痛與憂鬱症的關連?」
:「剛剛提到視力狀態跟情緒關係,還蠻微妙的,比方說在我自己的認定裡面,覺得自己憂鬱症的狀況是人際關係事件引起,在我的認知裡面,每次比較大的發病是跟人際關係事件有關,我自己的認識是這樣。」
「視障者會學習一些白手杖、定向訓練,老師會提到情緒狀況,你覺得沒有關係,但人在不斷視力減退的時候,身體一定會有焦慮跟壓力,一定會有影響但不一定有意識到,還有你想要跟別人一樣但其實跟別人不一樣,那種焦慮度很高。老師說接觸蠻多個案,覺得情緒狀況跟視力狀況沒關係,它們接受定向訓練之後就緩解或消失。」
「對我來說成長過程可能有遇過人際關係的事情,這個疾病不是會讓我很心情很不好,不爽精神科醫生會說,這個病怎麼可能會心情好。在有形無形之間確實是有一些影響,但我沒有很確定,覺得是跟人際關係事件,但大部分跟身體無關。」
Q:「用隱喻來說的話,會怎麼描述自己的疼痛?」
:「在某個程度上,我覺得這些疼痛經驗,很像是一座被壓縮在小小水晶球的迷宮,他有一些自己的樣態,是交織的、複雜的,但是又是被高度壓縮的,以致於,滿多時候會經歷到某一種孤獨,好像即便是跟妳最親近的人,也不太能真的認知到,你到底在經歷什麼事情,但她的密度可能又是很高,質量很有份量。」
「就某個層面來說,當你把這一切都經歷完之後,這樣講好芭樂,某個程度上的確是一個負擔,或是痛苦的事情,但是他到某個階段之後,就會發現他美麗的地方。我覺得很像迷宮,他是很被壓縮的。」
「剛剛其實沒有太理性分析去想,但就是有個意象。一方面可能是一個當下要經歷很多事情,這個可能是一種壓縮。另一種是,在日常生活中是不太有機會把她書展開來,不太有機會跟很多人說,不太有機會跟很多人全面說,可能可以說一點點,要獨自懷著一個秘密的感覺,在一個時間內要經歷很多。」
「迷宮的意象是有出口的,就像你覺得始終有出口。」