去年年初確診僵直性脊椎炎的J，疼痛不只對她的生活造成困擾，甚至也打亂了人生的規劃。即使目前病情獲得控制，但萬一發病的話需要足夠的醫療資源，這讓她原本想出國的規劃因此卻步。
「心裡會一直害怕，雖然現在控制很好，很害怕發作起來是什麼樣子，發作的話沒辦法好好生活。現在疫情解封大家出去玩，我要怎麼辦……」
Q：「妳的疼痛原因是什麼呢？」
：「僵直性脊椎炎。前年有一次突然屁股很痛，痛到無法走路，這個症狀持續很多年，大學就有了，後來做復健或X光都找不到原因，原本以為是姿勢不良或梨狀肌，直到去年年初發病，一路看醫生，後來確診。僵直性脊椎炎算是遺傳性疾病，有一位家人也有，但我過去對這個沒有瞭解。」 「在還沒確診前，雖然還是偶爾會痛，但我都不會覺得自己是一個病人，確診後真的覺得自己是病人。不過確診後反而比較好，因為醫生知道對症下藥，讓疼痛的強度降低很多。」
Q：「疼痛發作時的感受是什麼呢？」
：「僵直性脊椎炎有點算是肌肉發炎，那時候很像你動的時候有尖的東西刺到骨頭，所以沒辦法用力，或是用到某條肌肉特別痛，現在的痛是小小痛的那種。要睡著的時候才不會痛，因為醒著翻身，要移動都會痛，坐著或躺著維持某個姿勢就不會痛。從發病到還沒確診那中間，我曾經痛到睡不著，會痛到驚醒的那種。」
Q：「疼痛的強度、部位、持續時間？」
：「剛發病那時候是屁股最痛，那時候屁股真的超級痛，現在則是腳背跟腳底板、膝蓋，幾乎每天都會痛，是小小的痛，可是累的話會更多。『它好像一直在那裡』的那種痛，腳底板跟腳背會怪怪的，肩膀也會很酸很緊，這也是一直都在的。」 「有一個症狀是起床後疼痛會最明顯，起床眼睛張開要半小時以上，我要先側身、坐起來、跨出一步，花很多時間，那個時候都沒有好過。疼痛指數滿分是十分的話，起床是一百分。我那時候還有個推車，我自己走不了路，需要推車才可以走，要撐著才能起來，真的是椎心刺骨的痛。那段時間持續一個月到一個半月，一整天都很痛，起床特別痛，也沒有去急診，就是到處看醫生，可是沒有用，想說撐過去就好了，現在想起來佩服自己。」
「現在沒有很難過，痛的是生理上的痛，心理上還好，心理上的疼痛反而是知道一輩子的，一輩子都是病人，一輩子都跟別人不一樣的疼痛，這種疼痛反而比較明顯。」
「現在身體上的疼痛少很多，心理上的疼痛則是比那時候多很多。
「這是一輩子的疾病醫不好，只能吃藥控制。」
Q：「面對疼痛有什麼樣的對策或緩解疼痛的方法呢？」
：「吃止痛藥跟打針。但我其實很不認真吃藥，那個藥讓我胃很不舒服，就自己減藥，原本一天吃兩次變成一次，覺得吃一次就蠻足以控制疼痛。這個病要多運動，去游泳或瑜珈，但最近有點停滯，沒有再運動。可能也要早睡一點。」
「我覺得我的痛，吃完止痛藥不會那麼強烈痛。目前腳底板跟腳背會很酸痛，那種酸痛很像健身房隔天鐵腿的感覺。現在吃藥模式都是早上吃，等到晚上回家又會特別痛。」
Q：「疼痛帶來了什麼樣的影響呢？」
：「我覺得它有點影響我的人生規劃，像我可能之後想當社工或心理師，就擔心我的疾病會不會影響我很多，因為不能太累，太累的話會發作，也就是它打亂了我的人生節奏。」
「我之前喜歡吃巧克力，但我有胃潰瘍，其實不能吃有咖啡因的東西，像是茶或是巧克力，可是男友就會多少監督我。……我生病都那麼苦了，為什麼吃東西要被限制？」
Q：「試著用隱喻來描述自己的疼痛，會怎麼描述呢？」
：「我覺得它是一個很像一塊面紗，我本來看出去的未來是很光明的，可是黑色面紗照在未來，把眼前未來都蓋住，那個面紗會蔓延到生活每一吋，在侵蝕你的生活。」
Q：「未來打算從事助人工作的妳，會怎麼思考自己生病這件事呢？」
：「為什麼是我們得到病？那時候其實有想到，一直有想到為什麼是我，我有做很壞的事情嗎？」
「後來想一想，有這個經歷之後，原本想做的心理諮商是某個族群，但我在生病後，知道很悲傷的人、突然生病的人是什麼感受，於是就往悲傷輔導那邊走。雖然這種經歷很痛苦，但自己能夠比別人多一點點靠近那些族群的能力。」
僵直性脊椎炎」是一種原因不明的免疫性疾病，遺傳基因「人類白血球抗原HLA-B27」在其中扮演著重要的角色。當我們檢驗HLA-B27的基因呈現陽性反應，並不意謂我們罹患了「僵直性脊椎炎」。根據研究報告，HLA-B27基因呈現陽性反應的人只有不到10%日後會發病。 而確定診斷為「僵直性脊椎炎」的病友有九成五以上可以發現HLA-B27的基因是陽性反應，其家族的其他成員約有三成以上會罹患免疫性疾病。這些免疫性疾病，不只是「僵直性脊椎炎」，也有可能會是紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎，或是過敏性疾病等等。顯然，已知的HLA-B27遺傳基因之外還有其他因素，一定也扮演著極其重要的角色。唯截至目前為止，確切的因子，仍混沌未明。