回顧2019年,我最想談論的是疾病,無論是朋友或是自身的經驗,疾病讓我學到很多,我瞭解到「附加在疾病背後的,有時大於疾病本身」。若不是曾經與疾病相處過的人,有時難以去理解病人的感受,而容易讓病人在家庭、社會、社群或任何團體當中逐漸被推向邊緣。疾病雖然會帶來龐大的痛苦,但不可忽視的是伴隨疾病而來的社會關係、被賦予的責任和屬性,這些變化作用在人身上時,容易對人產生傷害,有時隨疾病而來的痛苦是大於疾病本身的。
2.在注重效率的社會中,人一旦生病,最首要的目標就是迅速恢復健康,回歸社會繼續勞動,這是最理想的結果。不過事實上並非所有疾病都能完全康復,但許多人仍天真地以為疾病的治療僅僅是「吃藥=恢復健康」這種簡單化的過程。許多病人的家屬首先關心的是「有沒有吃藥」,此時談論的不是病人的痛苦而是藥物。隨著時代越來越追求效率,病人在社會關係中逐漸被「病」的部分所淹沒,而「人」的部分則顯得次要,我們容易過於關心「病」而將「人」擺在後頭。然而,病人的本質是人才對。
《疾病的隱喻》:「廣為人們接受的那種有關疾病的心理學理論,把患病和康復的最終責任全都加在不幸的患者身上。不把癌症僅僅當作一種疾病來治療,而是當作惡魔般的敵人來對待,這種成見使癌症不僅被看作了一種不治之症,而且是一種羞恥之症。」人一旦被疾病纏上,會有一種「沒有照顧好健康」的自責感,同時也會被賦予「恢復健康」的責任。
嚴重的疾病作用在人身上,把人變成了不定時炸彈,當人知道自己還剩下多少生命時,會湧出一股勇敢的生命力,試著用盡所有力氣與這個世界互動,試著想在世界上留下些什麼,無論是親情、友情、愛情,任何微不足道的目標在此刻都化為偉大的夢想,病人也試著用那樣的身軀努力去實踐。因此,與疾病相處過的人,有時對生命的看法不同,會更珍惜自己所擁有的。
疾病帶來很多難以承受的痛苦,但它同時也讓人變得謙卑,因為你必須比其他人更努力掙扎才能夠好好活著、必須比其他人花更多力氣才能活下去。
病人沒辦法勇敢是因為要面對太多的恐懼、痛苦、未知,有時疾病讓人痛苦到想結束生命,那是因為無法再繼續忍受任何痛苦,由外人來看是可怕的行為,但那卻是他/她對抗世界的方式,是他/她為自己做出的選擇。
生病時,社群/社會連結是讓人活下去的重要動力。當生命即將結束,任何價值都可以拋棄,而此時「愛」是最大的。
如同男性永遠無法理解女性的經痛一樣,除非自己曾經歷過同樣的痛苦,否則我們對病人說出「我懂」、「我可以理解你」的時候,最好保持小心謹慎。
《疾病的隱喻》:「任何一種病因不明、醫治無效的重疾,都具有意義。首先,內心最深處所恐懼的各種東西(腐敗、腐化、污染、反常、虛弱)全都與疾病畫上了等號。疾病本身變成了隱喻。其次,藉疾病之名,這種恐懼被移置到其他事物上。疾病於是變成了形容詞。說某事像疾病一樣,是指這事噁心或醜惡。」人們對於自己恐懼的事物會自然地逃避、視而不見,社會大眾對街上無家可歸者感到厭惡,因為貧窮者的存在象徵著他內心中某種病因不明、醫治無效的重疾。
最後,也是最重要的,我很喜歡上次福源分享的話:「病識感的英文是insight,意思是對自己的洞見,在醫療就變病識感。」人一旦生病,會時常思考自己與疾病的關係,同時也會思考自己的狀態。無論是否是病人,不斷地覺察自己的狀態是非常重要的,唯有不斷地覺察並從中解放自我,才能找到生存下去的動力。
雖然疾病會帶給人龐大的痛苦,但隨著人試著與疾病相處,過程中也學會與(生病的那部分)自己相處,學會為自己做出選擇。「你還好嗎?」有時候不需要問自己好不好,只要知道此時此刻的自己正在為自己做出選擇,這樣就好了。
獻給所有曾經/正在與疾病相處的人。